La narcolepsie est un trouble du sommeil relativement rare qui provoque une somnolence ou un endormissement soudain pendant la journée.
Entre 135 000 et 200 000 personnes aux États-Unis sont atteintes de narcolepsie. Cette maladie neurologique est difficile à diagnostiquer car elle présente des caractéristiques communes avec d’autres troubles. Les chercheurs pensent que la narcolepsie pourrait être sous-diagnostiquée.
Cet article examinera les symptômes que vous pourriez ressentir avec la narcolepsie, les conditions auxquelles elle est similaire et comment elle est diagnostiquée et traitée.
A propos de la prévalence de la narcolepsie
La véritable prévalence de la narcolepsie n’est pas connue et peut varier d’une région à l’autre. Les chercheurs pensent que la maladie est sous-diagnostiquée ou parfois mal diagnostiquée en tant qu’autre problème médical.
Les troubles qui peuvent être confondus ou comorbides (survenant ensemble) avec la narcolepsie comprennent :
- insomnie
- apnée du sommeil
- dépression
- anxiété
- trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH)
- schizophrénie
- troubles de l’alimentation
- épilepsie
- blessure à la tête
La National Organization for Rare Disorders signale qu’environ 1 personne sur 2 000 pourrait être atteinte de narcolepsie. D’autres chercheurs estiment qu’environ 20 à 55 personnes sur 100 000 dans le monde peuvent vivre avec cette maladie.
Quels sont les symptômes de la narcolepsie ?
Vous vous endormez de façon aléatoire tout au long de la journée ? Avez-vous également des difficultés à dormir la nuit ?
Si vous pensez être atteint de narcolepsie, vous pouvez ressentir les symptômes suivants :
- La somnolence diurne. La somnolence diurne excessive (SDE) est le type de somnolence qui amène une personne à s’endormir fréquemment lorsqu’elle ne le souhaite pas – au mauvais moment et au mauvais endroit. Les personnes peuvent également éprouver des attaques de sommeil.
- changements dans le sommeil paradoxal. Le sommeil paradoxal est un état de sommeil au cours duquel les yeux bougent rapidement. Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent rapidement entrer dans des cycles de sommeil paradoxal, même pendant la journée.
- Paralysie du sommeil. Lorsqu’une personne se réveille du sommeil paradoxal, il peut y avoir une quelques secondes à quelques minutes pendant lesquelles elle est incapable de parler ou de bouger son corps. Certaines personnes atteintes de narcolepsie présentent ce symptôme fréquemment, d’autres pas du tout.
- Hallucinations. Certaines personnes peuvent ressentir des images oniriques vives et parfois dérangeantes, soit en s’endormant, soit en se réveillant. En général, les hallucinations sont visuelles, mais elles peuvent également concerner le toucher, l’odorat et d’autres sens.
- Cataplexie. Ce symptôme, que toutes les personnes atteintes de narcolepsie ne présentent pas, se traduit par une perte soudaine du tonus musculaire. Cette perte peut être subtile, avec la perte d’une partie du tonus musculaire du visage ou de la main, ou elle peut toucher de nombreux groupes de muscles et entraîner la chute de la personne sur le sol. Contrairement à la paralysie du sommeil, la cataplexie survient lorsque la personne est totalement éveillée. Elle est souvent déclenchée par des émotions fortes (rire, colère, peur, excitation, etc.).
- Perturbation du sommeil nocturne. Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent également avoir des difficultés à s’endormir et à rester endormies la nuit. Elles peuvent faire des rêves intenses, souffrir d’apnée du sommeil, d’insomnie ou de mouvements pendant le sommeil, tels que des crises d’épilepsie et des mouvements de jambes.
- Comportement automatique. Si les épisodes de sommeil sont très brefs, les personnes peuvent continuer à faire des activités habituelles, comme se brosser les dents ou conduire. Elles peuvent également ranger des objets dans des tiroirs où ils n’ont pas leur place et écrire de manière illisible.
Les symptômes de la narcolepsie peuvent se confondre avec ceux d’autres maladies. Par exemple, une personne peut présenter une somnolence diurne excessive si elle a subi un traumatisme crânien ou si elle prend certains médicaments.
La cataplexie peut aussi parfois être confondue avec des crises de goutte ou des crises d’épilepsie.
Qu’est-ce que la narcolepsie avec cataplexie ?
Une personne peut être atteinte d’une des différentes formes de narcolepsie :
- avec cataplexie (narcolepsie de type 1)
- sans cataplexie (narcolepsie de type 2)
- à la suite d’un traumatisme cérébral ou d’une lésion cérébrale (narcolepsie secondaire)
En cas de cataplexie, la personne ressent une faiblesse musculaire, en particulier en réponse à des émotions fortes. Cela signifie que son corps ou des parties de son corps peuvent se relâcher sans avertissement. Elle peut perdre le contrôle de ses muscles ou être incapable de bouger pendant des épisodes qui durent de quelques secondes à deux minutes. Les scientifiques estiment qu’entre 25 et 50 personnes sur 100 000 sont atteintes de narcolepsie avec cataplexie, selon une étude de 2007.
Qu’est-ce qui cause la narcolepsie ?
Les chercheurs continuent à travailler sur la cause de la narcolepsie.
- Faible taux d’hypocrétine ont généralement des niveaux normaux.
- Troubles auto-immuns. Si vous souffrez d’un trouble auto-immun, votre système immunitaire peut attaquer des parties saines de votre corps (cellules, tissus, etc.). Cela peut affecter la quantité d’hypocrétine produite par votre corps.
- Antécédents familiaux. Si d’autres membres de votre famille sont atteints de narcolepsie, il y a plus de chances que vous en soyez également atteint. Cela dit, la plupart des cas de narcolepsie sont « sporadiques » (se produisent au hasard).
- Lésion ou problème cérébral. Dans de rares cas, une lésion cérébrale peut être à l’origine de la narcolepsie. Après une lésion, la partie du cerveau qui régule le sommeil paradoxal peut ne pas fonctionner normalement. Cela peut également être le cas si vous avez une tumeur au cerveau ou un autre problème.
- Autres déclencheurs. D’autres déclencheurs possibles peuvent être le stress psychologique et certaines infections.
Comment la narcolepsie est-elle diagnostiquée ?
Il faut parfois attendre jusqu’à 10 ans après l’apparition des symptômes pour obtenir un diagnostic confirmé de narcolepsie.
Les chercheurs suggèrent que les symptômes peuvent commencer entre 7 et 25 en moyenne. Les symptômes peuvent être légers au début, mais ils deviennent plus marqués avec l’âge. Lors de votre rendez-vous, le médecin vous posera des questions sur vos symptômes de sommeil, vos antécédents médicaux ou familiaux. Ensuite, il vous demandera peut-être de faire ce qui suit :
- Consignez vos symptômes. Le médecin peut vous demander de consigner vos heures de sommeil diurnes et nocturnes. Il est important de noter la cataplexie, car il s’agit d’un symptôme spécifique de la narcolepsie.
- Faites une étude du sommeil pendant la nuit. Également appelée polysomnographie (PSG), l’étude du sommeil est généralement effectuée en laboratoire. Le médecin surveillera votre respiration, votre activité cérébrale et musculaire ainsi que votre sommeil paradoxal afin d’exclure d’autres pathologies telles que l’apnée du sommeil ou les troubles du mouvement. Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent entrer en sommeil paradoxal en moins de 15 minutes.
- Faites un test de latence du sommeil multiple (MSLT). Le MSLT mesure la rapidité avec laquelle vous pouvez vous endormir pendant la journée et entrer dans un cycle de sommeil paradoxal. Contrairement à une étude du sommeil, où l’on vous demande de dormir normalement toute la nuit, lors d’un MSLT, on vous demande de faire de courtes siestes à quelques heures d’intervalle (4 à 5 fois) au cours de la journée. Le fait de tomber en phase REM pendant 15 minutes dans au moins deux des cinq siestes est un marqueur de la narcolepsie.
- Essayer d’autres tests. Le médecin peut également tester la présence d’hypocrétine dans votre liquide céphalo-rachidien. Le liquide (liquide céphalo-rachidien ou LCR) est obtenu par une ponction lombaire.
Comment la narcolepsie est-elle traitée?
La narcolepsie est une maladie qui dure toute la vie. Les traitements peuvent aider à soulager les symptômes, mais il n’existe actuellement aucun traitement curatif.
Les traitements comprennent :
- Les agents favorisant l’éveil. Le modafinil ou l’armodafinil favorisent l’éveil et la vigilance. Le méthylphénidate est un stimulant de type amphétamine qui favorise également l’éveil, mais qui peut avoir davantage d’effets secondaires et de propriétés addictives. Plus récemment, le pitolisant (Wakix) et le solriamfétol (Sunosi) ont été introduits.
- Antidépresseurs. Les antidépresseurs tricycliques (TCA) ou les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline (SNRI) peuvent aider à contrôler les épisodes de cataplexie.
- Sédatifs. L’oxybate de sodium (gamma hydroxybutyrate ou GHB) peut être pris la nuit pour aider à contrôler la cataplexie et la somnolence diurne.
Les modifications du mode de vie, telles que l’adoption de bonnes habitudes d’hygiène du sommeil et de brèves siestes programmées (par exemple, après le déjeuner ou plus tard dans l’après-midi), sont d’autres options. Faire de l’exercice chaque jour et éviter la caféine, l’alcool et la nicotine peuvent également rendre le sommeil nocturne plus réparateur et aider à réduire la somnolence diurne.
Vous pouvez également demander à un médecin de vous indiquer les groupes de soutien locaux pour les personnes atteintes de narcolepsie. Un soutien en ligne est également disponible sur des sites tels que Narcolepsy Network ou Rare Connect’s Narcolepsy Community.
Takeaway
Alors que la narcolepsie est rare, elle est également difficile à diagnostiquer. Plus tôt vous chercherez à obtenir un diagnostic, plus tôt vous pourrez trouver de l’aide pour le problème de sommeil que vous rencontrez.
Si vous êtes atteint de narcolepsie, un médecin peut vous aider à trouver les traitements appropriés et à modifier votre mode de vie pour vivre au mieux de vos possibilités.
