Du SFC à l’EM
L’encéphalomyélite myalgique, également connue sous le nom d’encéphalite myalgique, est une maladie grave et complexe de longue durée dont le principal symptôme est une fatigue intense. Abrégée en EM, cette maladie peut avoir un impact sur les fonctions neurologiques, auto-immunes et métaboliques de l’organisme. Les patients souffrent souvent de troubles du sommeil, de douleurs chroniques, etc.
Nous allons maintenant examiner les symptômes de l’EM, comment savoir si vous en êtes atteint et les différents traitements disponibles.
Quels sont les symptômes du Syndrome de Fatigue Chronique ?
Le symptôme principal et le plus connu de l’encéphalomyélite myalgique est la sensation de fatigue, quel que soit le temps de repos pendant une période de plus de six mois. L’activité physique ou l’effort aggravent généralement la sensation de fatigue. Le symptôme de la fatigue est décomposé en plusieurs critères de diagnostic, que nous aborderons plus loin. Les patients atteints d’EM peuvent être alités pendant des semaines, voire plus longtemps.
L’encéphalomyélite myalgique peut se manifester par de nombreux autres symptômes, en plus de la fatigue. Les patients peuvent ressentir tous ces symptômes, certains d’entre eux ou aucun, et l’encéphalomyélite myalgique peut ressembler à n’importe lequel d’entre eux, en plus de la fatigue. Voici les symptômes supplémentaires que l’on peut ressentir en cas d’EM.
- Douleurs chroniques
- Brouillard cérébral
- Troubles de la mémoire
- Maux de tête
- Maux de gorge
- Rythme cardiaque irrégulier
- Troubles digestifs
- Essoufflement
- Allergies
- Frissons
- Sueur nocturne
- Sensibilité aux produits chimiques
- Ganglions lymphatiques sensibles
Le manque de compréhension et de recherche
Selon l’Institute of Medicine, 90 % des patients atteints d’EM ne sont pas diagnostiqués. Ils estiment que 836 000 à 2,5 millions de personnes en sont atteintes rien qu’aux États-Unis. L’EM n’est pas enseigné dans la plupart des écoles de médecine et il est courant que les patients ne soient pas crus pour leurs symptômes.
Depuis des décennies, les patients ne sont pas convaincus de l’existence de l’encéphalopathie spongiforme : Il s’agissait d’une intrigue dans deux épisodes de 1989 de la série télévisée « Golden Girls », écrite à partir de l’expérience vécue par l’un des scénaristes de la série. Dans ces épisodes, le personnage de Dorothy consulte de nombreux médecins qui lui disent que son état de santé est psychosomatique avant d’en voir un qui soit en mesure de la diagnostiquer correctement. Cela s’est produit juste un an après que la maladie, alors connue sous le nom de CFS, ait fait l’objet de premiers écrits médicaux.
Même une fois le diagnostic posé, le manque de compréhension et de recherche sur l’EM a conduit de nombreux patients à se plaindre d’une mauvaise prise en charge médicale. Les patients ont été confrontés à l’hostilité des praticiens et ont reçu des traitements qui ont aggravé leur état. Comme on ne connaît pas la cause de l’EM et qu’il n’existe peut-être pas de tests de laboratoire permettant de poser un diagnostic, peu de progrès ont été réalisés au cours des nombreuses années qui se sont écoulées depuis que la maladie a été évoquée pour la première fois à la télévision.
Comment puis-je savoir si j’ai le syndrome de fatigue chronique ?
Comme il n’y a pas de cause connue et qu’il n’existe pas de tests de laboratoire spécifiques que les professionnels peuvent effectuer pour diagnostiquer la maladie, il peut être très difficile de confirmer que vous souffrez d’encéphalomyélite myalgique. Le principal signal d’alarme est la fatigue qui dure depuis au moins six mois, qui ne peut être soulagée par le repos et qui ne fait qu’empirer.
Lisez la suite pour savoir comment obtenir un diagnostic correct. Bien qu’elle soit plus fréquente chez les personnes âgées de 40 à 60 ans, elle peut survenir à tout âge, y compris pendant l’enfance.
Quels sont les critères à remplir pour un diagnostic de syndrome de fatigue chronique ?
Pour recevoir un diagnostic d’EM, les patients doivent répondre à trois critères principaux, tous centrés sur la fatigue. Chacun des critères ci-dessous doit être rempli :
- Une réduction sérieuse de la capacité à entreprendre des activités pendant au moins six mois en raison d’une fatigue nouvelle et profonde que le repos ne corrige pas
- Un malaise après l’effort, dans lequel vous vous sentez moins bien après des activités que vous avez effectuées auparavant sans problème
- Un sommeil qui ne vous permet pas de vous sentir rafraîchi et capable d’effectuer des activités comme auparavant
En plus de ces critères, les patients doivent également répondre à l’un de ces deux critères :
- Problèmes cognitifs, tels que problèmes de mémoire, brouillard cérébral ou problèmes d’attention
- Augmentation des symptômes en position debout
Si vous pensez être atteint de l’EM, il est essentiel de trouver un médecin qui comprenne la maladie. La tenue d’un journal d’activité détaillant la durée de votre fatigue et de vos autres symptômes, que vous pourrez présenter à un médecin, peut s’avérer utile.
Traitement et prise en charge du syndrome de fatigue chronique
Traitement et prise en charge du syndrome de fatigue chronique
L’EM n’apparaît pas dans les analyses sanguines, mais votre médecin devrait effectuer des analyses sanguines pour déterminer si vous souffrez d’autres maladies. En effet, l’EM accompagne souvent d’autres maladies et peut être résolu par un traitement approprié de ces dernières. Vous pouvez consulter n’importe quel type de médecin pour les premiers examens sanguins, à condition qu’il ait une bonne connaissance de l’EM. À partir de là, vous pouvez être orienté vers un spécialiste du sommeil, un rhumatologue, un neurologue ou un autre type de médecin spécialisé dans une maladie détectée dans vos analyses sanguines.
L’EM pouvant être causé par d’autres maladies, il est impératif de recevoir un diagnostic complet pour retrouver la santé. L’EM peut être causé par n’importe quoi, des moisissures aux virus en passant par la génétique.
Le traitement peut faire appel à des produits pharmaceutiques, des remèdes holistiques, des traitements expérimentaux ou un régime alimentaire. N’oubliez pas de consulter votre médecin avant de commencer l’un de ces traitements.
Produits pharmaceutiques
Il n’existe pas de médicaments permettant de traiter directement l’EM, mais des médicaments peuvent aider à soulager les symptômes.
- OTC : Les produits en vente libre tels que les anti-inflammatoires et les analgésiques peuvent soulager l’inconfort physique.
- Les analgésiques sur ordonnance : Ils peuvent être utilisés à court terme dans les cas de poussées aiguës.
- Antidépresseurs : Les antidépresseurs sur ordonnance peuvent aider les patients qui subissent les effets émotionnels de l’EM et peuvent également aider à dormir et à soulager la douleur.
Remèdes holistiques
Pour ceux qui recherchent une approche plus naturelle, certains traitements alternatifs sont également disponibles.
- Gestion du stress : prendre des mesures pour gérer le stress peut soulager certains des effets physiques de l’EM. Il peut s’agir de respirations profondes ou de méditation.
- Modifications du mode de vie : En modifiant la quantité d’activités que vous entreprenez quotidiennement, vous pouvez disposer de plus d’énergie pour les choses les plus importantes que vous avez à faire. Une approche holistique de la vie, tout en étant attentif à vos réserves d’énergie, peut permettre ce changement.
- Exercice : Malgré la douleur liée à l’EM, toute activité physique peut contribuer à soulager certains symptômes douloureux. Votre praticien peut vous suggérer de ne faire que des exercices légers, tels que des étirements.
- Suppléments : Les suppléments nutritionnels tels que la vitamine B12, l’acide folique, le NADH + coenzyme Q10 et le D-ribose peuvent aider à soulager les symptômes de l’EM.
Traitements expérimentaux
Deux médicaments sont utilisés dans un contexte expérimental pour le traitement de l’EM.
- Ampligen : Utilisé depuis la fin des années 1980 pour traiter l’EM, ce médicament a été étudié chez des patients avec un certain succès, mais n’a pas obtenu l’approbation de la FDA pour son utilisation dans le cadre de la maladie. D’autres pays l’ont approuvé, mais pas les États-Unis. Il est donc considéré comme expérimental.
- Rituximab : Utilisé dans le traitement du cancer et des maladies auto-immunes, ce médicament fait encore l’objet d’études pour déterminer s’il peut améliorer les symptômes des patients atteints d’EM. Les résultats de l’étude ont été positifs jusqu’à présent, mais la FDA n’a pas encore donné son approbation.
Régime
L’EM pouvant entraîner de nombreux problèmes gastro-intestinaux, il est primordial d’élaborer un régime alimentaire qui ne perturbe pas davantage votre système. En outre, il est essentiel de manger pour avoir de l’énergie.
L’American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society suggère d’écouter son corps pour savoir ce dont il a besoin, de manger des aliments aussi simples que possible et de consommer autant d’aliments entiers qu’il est possible de le faire. Elle recommande d’éviter les stimulants tels que la caféine, l’alcool et le sucre.
Vous devrez travailler en étroite collaboration avec un médecin pour suivre vos progrès, et tous les traitements peuvent prendre un temps considérable avant que les symptômes ne s’atténuent.
