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Qu’est-ce qu’une maladie invisible ?

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Sommaire

    Sommaire

    Bien qu’il n’existe pas de définition médicale unique de ce qu’est une maladie invisible, il s’agit généralement d’une maladie chronique accompagnée de douleurs débilitantes et de symptômes de fatigue qui ne sont pas facilement reconnaissables à la simple vue d’une personne.

    Parmi les maladies invisibles, on peut citer l’encéphalomyélite myalgique (également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique), le lupus, la fibromyalgie et la maladie de Crohn. De nombreuses maladies auto-immunes entrent dans la catégorie des maladies invisibles, et plusieurs d’entre elles sont encore très mal comprises et souvent mal diagnostiquées.

    Ces affections peuvent empêcher une personne de mener une vie pleine et productive. La douleur chronique est souvent associée à des maladies invisibles, ainsi qu’à une fatigue persistante.

    De nombreux patients atteints de maladies invisibles ont l’air en bonne santé à l’extérieur, ce qui les oblige à faire face à des amis, des membres de leur famille et même des professionnels de la santé qui se demandent s’ils sont vraiment malades.

    Cet article explique comment une maladie invisible est diagnostiquée, quels sont les types de maladies invisibles, et fournit des moyens de faire face et de vivre avec une maladie invisible.

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    Diagnostic

    Si vous souffrez d’une maladie invisible, vous ne savez sans doute que trop bien à quel point il peut être difficile d’obtenir un diagnostic. Nombre de ces affections ne peuvent être diagnostiquées par une simple analyse sanguine et il faut souvent recourir au processus d’élimination et à la déclaration des symptômes par le patient pour établir un diagnostic.

    Une maladie invisible peut prendre des années à être diagnostiquée

    Malheureusement, beaucoup trop de patients atteints de maladies invisibles ont appris que trouver ce tiercé gagnant chez un médecin peut s’apparenter à trouver une aiguille dans une botte de foin. C’est l’une des raisons pour lesquelles la période moyenne de diagnostic de la fibromyalgie, entre le moment où un patient se présente pour la première fois à un médecin avec des symptômes et le moment où il reçoit un diagnostic officiel, est de 6,5 ans.

    La bonne nouvelle, c’est que les communautés médicales sont de plus en plus sensibilisées aux maladies invisibles et que les patients reçoivent des diagnostics plus rapidement aujourd’hui que jamais auparavant.

    Malgré ces progrès, il est toujours bon de demander un deuxième ou un troisième avis si vous ressentez des douleurs chroniques et des symptômes de fatigue sans explication ni diagnostic de la part des médecins à qui vous avez fait part de vos symptômes.

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    Comme il n’existe pas de définition médicale unique de la maladie invisible, il existe une longue liste d’affections qui peuvent être considérées comme telles. Si vous souffrez d’une maladie qui interfère avec votre vie quotidienne, mais que d’autres personnes ont déjà dit que vous ne sembliez pas malade, vous souffrez probablement d’une maladie invisible.

    Néanmoins, certaines maladies invisibles communément reconnues incluent :

      • Polyarthrite rhumatoïde: Une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque les articulations. Les symptômes comprennent des douleurs débilitantes et des lésions articulaires
      • Syndrome de fatigue chronique : Une maladie d’origine inconnue qui peut provoquer des fièvres, des douleurs musculaires et des périodes prolongées d’épuisement
      • Fibromyalgie : Une maladie chronique avec des symptômes de douleur musculo-squelettique et de fatigue.
      • Diabète : Une maladie qui empêche l’organisme de produire de l’insuline et d’y répondre correctement
      • Maladie cœliaque : Une hypersensibilité au gluten qui produit une réaction immunitaire et peut entraîner des lésions de l’intestin grêle
      • Lupus : Affection auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque les tissus et les organes du corps, notamment les articulations, la peau, les cellules sanguines et le cerveau
      • Syndrome de Sjögren : Trouble auto-immun affectant les yeux et la bouche
      • Migraines : Maux de tête récurrents pouvant entraîner des nausées et des troubles de la vision
      • Maladie de Crohn : Maladie inflammatoire de l’intestin caractérisée par des douleurs abdominales intenses, la diarrhée, la cicatrisation des intestins et la fatigue.
    • Dépression et anxiété : Troubles de l’humeur qui peuvent empêcher une personne de sortir de chez elle et de s’engager dans des activités quotidiennes, et qui peuvent entraîner des symptômes physiques tels que des maux de tête, des problèmes digestifs et des troubles du sommeil

    Impact

    Le fait d’être atteint d’une maladie invisible peut avoir un impact sur la capacité d’une personne à vivre sa vie comme elle le ferait autrement. Même lorsque les journées ne sont pas marquées par la douleur et la fatigue chronique, les personnes atteintes de maladies invisibles ont souvent des réserves limitées et doivent être très prudentes lorsqu’elles décident de dépenser leur énergie.

    La théorie des cuillère

    Si vous faites partie de la communauté des maladies invisibles, vous avez peut-être entendu parler de la théorie des cuillères, élaborée à l’origine par Christine Miserandino (une femme vivant avec le lupus) en 2003.

    La théorie des cuillères est une façon de parler de l’impact des maladies invisibles afin que les personnes qui n’en sont pas atteintes puissent mieux comprendre. Elle demande aux gens d’imaginer qu’ils doivent donner une cuillère pour tout ce qu’ils font chaque jour :

    • Aller au travail
    • Participer à une réunion
    • Jouer avec vos enfants
    • Faire le dîner
    • Laver la vaisselle
    • Même prendre une douche
    • Prendre un café avec des amis

    Selon cette théorie, la plupart des personnes en bonne santé ont plus de cuillères qu’elles n’en ont besoin pour passer une journée. En revanche, les personnes atteintes de maladies invisibles disposent d’un nombre très limité de cuillères et doivent faire attention à la manière dont elles les utilisent, car une fois qu’elles sont épuisées, elles ne le sont plus.

    Si vous n’aviez que 10 cuillères, à quoi les utiliseriez-vous ?

    Tel est l’impact des maladies invisibles. Il n’y a pas beaucoup de cuillères à disposition, et certains jours, il y en a encore moins que d’autres. Ces jours-là, il se peut que vous deviez rester au lit alors que vous préféreriez passer du temps avec vos amis. Parfois, il n’y a tout simplement pas assez de cuillères à distribuer.

    Solutions

    Il ne fait aucun doute qu’il est difficile de vivre avec une maladie invisible. Non seulement les symptômes sont douloureux et épuisants, mais l’absence de cuillère peut vous donner un sentiment d’isolement et de solitude.

    Trouvez le soutien de la communauté

    Mais ce n’est pas une fatalité. La sensibilisation aux maladies invisibles progresse chaque jour, non seulement dans les communautés médicales, mais aussi dans la société dans son ensemble. Il existe des groupes de soutien en ligne, des communautés Facebook et des ressources disponibles pour vous aider à surmonter les pires difficultés liées à votre maladie invisible.

    Il y a aussi des médecins qui comprennent et se soucient de la situation ; des praticiens qui se tiennent au courant des dernières recherches et avancées et qui veulent aider par tous les moyens possibles.

    Obtenez de l’aide

    Si vous n’avez pas de médecin qui réponde à ces critères, trouvez-en un. Demandez à la communauté des maladies invisibles de vous recommander un médecin et consultez les commentaires en ligne. Vous méritez un médecin qui vous croit, qui se soucie de vous et qui veut vous aider à préserver autant de cuillères que possible.

    N’oubliez pas qu’il n’est pas rare que les personnes souffrant de maladies invisibles soient également confrontées à des épisodes de dépression. C’est logique : la gestion d’une maladie chronique est douloureuse et isolante, et vous avez le droit d’éprouver de grands sentiments à ce sujet. De grands sentiments qui peuvent parfois entraîner une baisse d’humeur.

    Pensez à consulter un thérapeute

    L’une des meilleures choses que vous puissiez faire pour vous-même est de demander l’aide d’un professionnel de la santé mentale expérimenté dans le traitement des patients atteints de maladies chroniques. Ces professionnels peuvent vous aider à trouver des moyens d’optimiser votre santé mentale, ce qui vous permettra d’obtenir les meilleurs résultats possibles pour votre santé physique.

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